Morreu nesta quarta-feira (11 de junho) o pequeno Enzo Veiga Guimarães, de 4 anos, em Belo Horizonte. O garoto foi diagnosticado com uma condição raríssima, chamada “deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase”, que causa imunodeficiência e problemas neurológicos, e aguardava por um transplante de medula óssea.
Em abril deste ano, ele foi considerado 100% compatível com dois doadores. O Hospital das Clínicas informou, por meio de nota que o paciente se encontrava em tratamento preparatório para reunir condições clínicas de se submeter ao transplante, agendado pelo Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea), para o início do mês de julho.
O menino, que era de Nepomuceno, foi diagnosticado com deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase, condição raríssima que causa imunodeficiência e problemas neurológicos. Foi essa mesma enfermidade que matou a irmã dele, Antonella, com apenas 1 ano e 8 meses, no ano passado.
Resposta
O Hospital das Clínicas da UFMG, administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), lamenta profundamente a perda do paciente Enzo e se solidariza com sua família e amigos. Em respeito às leis de proteção de dados pessoais, a instituição não divulga dados de pacientes.
Há 43 dias foram identificados doadores compatíveis com o paciente em banco de doadores do Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). O paciente se encontrava em tratamento preparatório para reunir condições clínicas de se submeter ao transplante, agendado pelo Redome, para o início do mês de julho.
É importante ressaltar que, há 4 anos, a triagem da doença rara que acometeu Enzo não era coberta pelo Teste do Pezinho, o que levou ao diagnóstico tardio. Com a recente ampliação da Triagem Neonatal já é possível detectar essa doença nos primeiros dias de vida das crianças com essa condição e tratá-las imediatamente, o que potencializa a chance de cura.
