Estima-se que 13 milhões de brasileiros convivam com uma doença rara. Essas enfermidades, na maioria com origem genética, são assim consideradas quando atingem até 65 entre 100 mil indivíduos. Mas algumas delas são tão incomuns que afetam um número ainda mais limitado de indivíduos. É o caso da Deficiência de Transportador de Riboflavina, conhecida como RTD, com apenas 15 casos diagnosticados no Brasil.
Um deles é o Padre Márlon Múcio Corrêa Silveira, cuja história de superação e fé se tornou tema do filme “Milagre Vivo”, produzido pela Lumine, que estreia no dia 11 de novembro nos cinemas brasileiros. Padre Márlon, como é conhecido, é o paciente mais velho com a enfermidade no mundo. Embora os primeiros sintomas tenham se manifestado na infância, foi somente em 2019 que sua doença foi diagnosticada, após nove anos de périplo entre consultas e exames. Atualmente, ele toma 287 comprimidos diariamente e usa respiração mecânica 24 horas por dia.
A Deficiência de Transportador de Riboflavina (RTD) é uma doença de origem genética causada pela alteração de um gene do DNA. Com ela, há a ausência de uma enzima que transporta a riboflavina (vitamina B2) para dentro das células, o que prejudica uma série de atividades metabólicas.
Os principais sintomas são fraqueza muscular nos braços, pernas, pescoço e tronco, movimentos involuntários dos olhos, dificuldade de engolir alimentos sólidos e líquidos e insuficiência respiratória. Os sinais podem se manifestar já no nascimento ou somente na vida adulta.
Nada disso, no entanto, impede o Padre Márlon Múcio Corrêa Silveira de atuar em favor de pessoas com doenças raras. Inclusive, essa é uma missão que ele escolheu: ajudar e dar visibilidade a esses pacientes. Por isso, junto com seus médicos e com o Instituto Vidas Raras, referência no Brasil no assunto, fundou a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros — primeira instituição de saúde do país dedicada integralmente a esses casos, em Taubaté, no interior paulista.
Nesse ano, o sacerdote peregrinou à Europa para buscar a bênção do Papa Francisco às pessoas com doenças raras. A visita foi o ponto de partida para o documentário da Lumine, que conta com a direção de Gustavo Leite e Julia Sondermann. Filmado no Brasil e em diversas cidades da Itália, “Milagre Vivo” registrou momentos desafiadores como, quando, em Roma, Pe. Márlon foi hospitalizado após o rompimento da sua traqueostomia.
